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Cómo entrenar a tu compañero de cuidado sobre los datos de CGM

Por Kerri Sparling

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Cuando tuve la oportunidad de compartir por primera vez mis datos de CGM, me sentí emocionada.

Y nerviosa.

Chris y yo hablamos brevemente sobre las expectativas (“Contáctame solo si tengo un nivel bajo”. “Bueno, entonces asegúrate de contestar cuando tienes un nivel bajo”) y luego lo pusimos en práctica. Mi marido ha tenido acceso a mis datos de monitoreo continuo de glucosa (CGM, siglas en inglés) hace ya varios años y creo que solo me ha llamado una decena de veces en ese tiempo, por una situación de nivel alto o bajo. Apreciamos la posibilidad de compartir esos datos, pero con el paso del tiempo, la novedad se fue desvaneciendo y también las respuestas alarmadas.

“Miro la información de CGM cuando estás viajando y solo te digo algo si veo un nivel bajo, pero en general no controlo tus datos”, me dijo mi marido, y es verdad en todo sentido. También se relaciona con el modo en que controlamos la diabetes en nuestra familia; es un asunto mío a menos que haya un problema con el que necesite ayuda... y también facilita las cosas el hecho de que soy una adulta con diabetes, no una niña pequeña.

(Irónicamente, él estaba de viaje cuando le pedí un comentario para este artículo. Y esa misma tarde, chequeó al azar la aplicación en su teléfono y vio que mi gráfico estaba cayendo con rapidez hacia un nivel desagradablemente bajo de glucosa en sangre y me envió un mensaje sobre eso por primera vez en al menos un año. ¿Justo a tiempo para el artículo? Gracias, diabetes).

Es importante tener algo parecido a “un plan” a la hora de compartir los datos de CGM y parte del plan implica ser capaz de entrenar a esa persona que te cuida sobre los pormenores del control de flujo de datos. El Dr. William Polonsky y yo colaboramos en una idea hace algunos años, un artículo llamado “¿Quieres compartir tus datos de CGM?: Una guía de discusión para esa conversación potencialmente incómoda sobre el acceso a tus datos”. Y desde que se publicó ese artículo hubo incluso más avances para compartir datos sobre diabetes.

Entonces, ¿cómo pueden ponerse de acuerdo tu compañero de cuidado y tú sobre cómo actuar y reaccionar ante los datos de CGM?

En primer lugar, deben asegurarse de estar de acuerdo sobre qué cifra de azúcar en sangre constituye un nivel “bajo” o “alto”. En mi familia, donde he tenido diabetes tipo 1 desde hace 33 años, los niveles altos de glicemia son mi preocupación individual. Tengo la confianza de que puedo lidiar con mis niveles altos de glucosa en sangre sin tener que hablarlo con mi familia y sin que nadie tenga que intervenir (también tengo la certeza de que si mi marido me llamara para preguntarme por qué tengo un nivel de 160 mg/dL, eso causaría una discusión). Y, aunque me preocupa mucho el impacto a largo plazo de los picos elevados de glicemia, no son una situación de emergencia grave.

Los niveles bajos, por otro lado, son una bestia totalmente distinta. Esos niveles me ponen muy nerviosa porque mi insensibilidad a la hipoglucemia es bastante pronunciada, lo que quiere decir que no tengo síntomas confiables de un nivel bajo y, sin una alarma de CGM, muchas veces no me doy cuenta de que está disminuyendo hasta que llego a un nivel muy bajo, como 50 o 40. Esos niveles bajos a menudo son más preocupantes que los niveles altos para la mayoría de las familias de las personas con diabetes, en especial con diabetes tipo 1. En general porque son situaciones graves de emergencia que requieren una solución rápida. Una conversación para poner en claro los detalles de lo que consideras peligroso o no puede hacer que todos unifiquen criterios.

En segundo lugar, determina qué preguntas se deben hacer y responder antes de empezar a compartir tus datos de CGM, y es necesario tener esta conversación cuando todo esté tranquilo (en vez de en medio de la agonía de un complejo nivel bajo).

Puedes revisar la guía de discusión de 2015 (que aún es relevante), pero si quieres una conversación concisa, estas son las grandes preguntas que necesitan una respuesta:

“¿Cómo debo actuar cuando tu nivel de glucosa en sangre esté por debajo de tu umbral mínimo?”

“¿Cómo debo actuar cuando tu nivel de glucosa en sangre esté por encima de tu umbral máximo?”

“¿Cómo debo actuar cuando la situación emocional sea intensa?”

Para los adolescentes y jóvenes adultos que comparten (o que les pidan que compartan) sus datos con sus cuidadores, esto no podría ser tanto una decisión, sino más bien parte de un acuerdo. Aunque puede ser complicado, las conversaciones ayudan a disminuir la ambigüedad, así que estas preguntas son relevantes sin importar quién comparta sus datos y quién pueda tener acceso; ayudan a que todos puedan unificar criterios. Estas conversaciones pueden ayudar a que las personas con diabetes que están creciendo puedan dar pasos hacia la autonomía para controlar su diabetes y también pueden ayudar a los cuidadores a “soltarlos” con más confianza.

Las primeras dos preguntas son específicas para la persona a la que le brindan acceso a la información, pero los detalles se pueden acordar y llevar a cabo sin demasiados problemas. “Envíame un mensaje si estoy por debajo de 60 mg/dL” o “¿Puedes llamarme si ves dos flechas hacia abajo?”. Esa última pregunta puede ser la problemática, ya que las respuestas emocionales por lo general corren en paralelo a las cifras de azúcar en sangre. Es esencial tener un plan, una estrategia, una palabra clave que se pueda usar cuando el ida y vuelta sobre los niveles de glucosa se intensifique demasiado.

Y, en tercer lugar, “un gran poder conlleva una gran responsabilidad”, (que es una cita atribuida tanto a Voltaire como al narrador omnisciente de Spider-Man, y me gusta tanto la brecha entre esas dos fuentes que incluyo ambas).

¿Recuerdas cuando usaste por primera vez un método de CGM y viste los niveles de azúcar en sangre por primera vez en tiempo real? Para mí, eso fue después de 20 años de pincharme los dedos, así que la información fue emocionante e inspiradora... y totalmente abrumadora. Me llevó unos días adaptarme a ver esas cifras y resistir las ansias de actuar cada vez que bajaba la flecha. Fue una sobrecarga de información.

A mis seres queridos también les tomó unos días adaptarse. Los amigos, familiares y colegas con los que he compartido datos de CGM a lo largo de los años también necesitaron un poco de tiempo para controlar sus reacciones a la información. La presión autoimpuesta de observar, reaccionar y experimentar las fluctuaciones de glucosa en sangre sin poder hacer algo para corregirlas puede ser muy estresante para los cuidadores.

“Observar tu experiencia desde afuera, pero viendo lo que tus niveles de azúcar en sangre estaban haciendo fue estresante durante unos días porque no podía verte físicamente tomando ese jugo para controlar el nivel bajo que veía en la pantalla de mi teléfono”, me dijo una colega que observó mis cifras durante unas semanas. “Tenía que esperar y mirar la flecha, esperando que estuvieras haciendo algo al respecto e intentando no preocuparme al mismo tiempo”. Se reía en ese momento. “No quería fastidiarte pero la necesidad de hacerlo iba en aumento ¡porque esos datos me pusieron ansiosa!”.

No hay que subestimar el impacto emocional que esos datos pueden tener en un ser querido y hay que darles un tiempo para que se adapten.

Tener una mirada atenta sobre los datos de tu diabetes personal implica confianza, paciencia y una buena comunicación. Cuando este proceso de compartir datos no se hace bien, puede ser estresante y abrumador, pero la combinación exacta puede ofrecer una red de protección y seguridad.

 

Este artículo forma parte de una serie para apoyar a los adolescentes con diabetes, financiada en parte por la Ella Fitzgerald Charitable Foundation.

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